我們坐在輪椅上也喜歡穿高跟鞋(1)

    第2章

    我們坐在輪椅上也喜歡穿高跟鞋

    頑強的春曼與心曼

    這是一次小心翼翼的採訪

    我需要大量採訪弱勢群體。我以為，必須採訪滿十人以上，我才會熟悉這個群體，才能夠知道這個群體和互聯網的特殊關係。

    “中國春曼心曼”是一個網路筆名，它是殘疾姐妹春曼和心曼共同擁有的名字。姐妹倆從出生以後就患有“嬰兒型進行性肌肉萎縮”。這是一種很可怕的疾病，是一種知道自己死期的疾病。醫生預料姐妹倆不會活過30歲，但是她們居然堅持活過了這個極限。

    在淘寶網上，關於姐妹倆的故事很多。中央電視台也做過兩期關於她倆的節目，她倆的第一本書《生命從明天開始》已經出版，第二本書也在完稿中，但是，關於姐妹倆病情時好時壞的訊息也時有所聞……我就是在這時開始了對她們的採訪，這是一次小心翼翼的採訪。

    你們現在身體好嗎

    “你們現在身體好嗎？”我的問候是一種禮貌，也是一種擔心。

    妹妹心曼很平靜地告訴我：“還行……已經到了極限……呵呵。病情發展到晚期了，內髒吞噬得很嚴重。”我第一次聽到這樣的話，這些話仿佛讓我看到年輕活潑的生命被惡魔野蠻撕咬的恐怖畫面。

    你們在網上和大家溝通的時間有多久了？心曼道：“我們主持的公益熱線有8年時間了，網路互動也有6年了喔，用的工具是MSN和QQ。淘寶網上開店只有半個多月的時間吧。前後算來，我們通過電話和網路大約和7萬多人互動過，每天的在線時間在14到18個小時。會很累，累了就會高燒，基本上每天渾身肌肉和骨頭都好疼，睡眠嚴重不足。不過我們心情很快樂，就怕事多忙不過來，那樣就會好上火喔，體力上的壓力有時也會造成心理壓力。”

    我們不怕死，但我們怕死得很難看

    我想了很久，還是向心曼問了一個讓人心情沉重的問題：“你和姐姐會經常讨論死亡嗎？你們懼怕死亡嗎？”我不知道這個問題問得是否妥當，我看見的是屏幕上遲遲沒有出現回复。按理說，這樣的回复不管是肯定還是否定，不會超過10個字。隨著時間在後移，我幾乎在屏息等待。

    突然，屏幕上出現了一大篇文字：

    “我們不怕死，但是，我們怕死得很難看！聽醫生講，我們的病情惡化到最後，會導致呼吸衰竭窒息死亡（患者一般會憋得臉色青紫肌肉扭曲），那是生命最痛苦和難堪的結束方式。而我們是兩個非常愛美的女孩兒，我們渴望完美，雖然站不起來，但我們坐在輪椅上也喜歡穿高跟鞋和裙子，我們怕有一天自己離開的時候真的會很醜……我和姐姐從不讨論關於死亡的話題，我們經常說的是‘來不及’三個字。更多的時候，我們是在一起讨論理想和對美好生活的期待，還有，具體怎麼努力能實現目標！我們喜歡讨論生活和情感話題，設計自己的未來，還在寫作方面彼此交流。死亡是我們心照不宣的事情。其實每個人都會面對死亡，只是時間的長短而已，不同的是生命的價值和生命個體的內心感悟和體會。只要能充實並踏實地活著，實現自己的理想，報答了母親的養育之恩，對社會貢獻了一個公民的義務，我們就會平靜地對待死亡，這是大自然的生存規律。”

    到北京開始新的生活

    春曼和心曼原來在黑龍江省鐵力市的一個鎮里生活。母親是一位了不起的女性，丈夫在春曼六歲時就去世了，母親獨自一人照顧撫養著兩個重殘女兒，30年如一日。每天晚上，母親必須睡在兩個女兒中間，每隔半個小時為她們翻一次身。母親曾經接到過女兒的病危書有幾十張之多，每一次都因為她不肯放棄而將女兒從死神手中拉回來，原本被醫生判定活不過三十歲的女兒如今都過了而立之年，而她卻患上了類風濕性關節炎和腦透明中隔囊腫、心髒病、高血壓病等。當記者採訪她時，她淚光閃爍：“就是擔心我老了，走在她們前面，誰來照顧她們呢？”

    離開老家搬到北京，是做母親的為了女兒反复思量後的決定。心曼在回复里告訴我：“2008年4月8日，媽媽把家裡的房子賣掉還債，我們來到北京，經歷了所有北漂族找房和找工作的辛酸，終於在朋友高偉的說明下，在北京郊區租下一間有寬帶的民房。2008年7月8日，我們以電話和網路互動的形式開辦了春曼心曼心靈關懷小屋，為心靈困惑的朋友提供傾聽和傾訴的關懷服務。這是一種免費的服務。我們只想在自己喜歡的首都，用汗水和努力取得屬於我們的生存資格！”在孩子們這樣考慮問題的時候，做母親的為了滿足孩子們的願望，還有更多的生計需要考慮。

本文摘自《網路創業生存報告》

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　　本書共分三個部分：第一部分介紹弱勢群體開網店的故事；第二部分講述大學生開網店的故事；第三部分為其他創業者開網店的故事。
　　其實，在網路上開店的人還有很多，他們每個人都有創業的艱難，也有成功的喜悅，他們在改變網路，網路也在改變他們，為他們提供新的生活。